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徐丹红

发布时间: 2018-11-08 | 信息来源:市残联网 | 访问量:5819
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“进行性肌营养不良症”,提起这种疾病,可能很多人都没有听说过。据权威医学报告显示,这是一种发病率仅为4~6/千万的绝症,由于无法治疗,患病者的肌肉会逐渐萎缩无力,随着时间的流逝,患者在数年内最终将因为心脏衰竭而死亡。而在慈溪白沙路街道新横江村,就有一位患有“进行性肌营养不良症”的女孩,她叫徐丹红,患病至今,已经走过了21个年头,她用自己的坚强创造了一个生命的奇迹。

自从9岁查出病症之后,她去的最多的地方就是全国各地的各大医院,看的最多的是一个个专家失望而惋惜的眼神。她鼓励自己,选择了做一个与命运抗争的强者。顶着别人同情和嘲笑的目光,她一次次跌倒,又一次次爬起……曾经活蹦乱跳的小女孩已经基本丧失了独立的能力;这一年,徐丹红正在浙江师范大学读大二;这一年,成绩优异的她成为了全班第一个共产党员;这一年,大学老师对她说:“丹红,你是老师这辈子最佩服的学生!”


她用常人难以想象的坚强和努力,将病魔踩在了脚下,将感动留给了身边的每一个人。在这人生中最美丽的四年,她承受着身体的痛苦和内心的孤独,独立地完成了自己的大学学业。毕业后,徐丹红先是进入一家广告公司工作,后来因为身体原因不得不辞职;一年后她自己创业开了一个广告店面,店面不大,但却是她新的起点,新的征途。
   
她坚信:只有不断地努力提高自己,才会有收获。她虽然手不能抬高,脚不能迈远,甚至说话都只能细声细气,但是她却拖着病躯坚持学习各种技能,绘画、剪纸、平面设计……
2012年,她获得了慈溪市第四届残疾人美术、书法、摄影作品展二、三等奖;2013年,她获得了慈溪市残疾人“中国梦我行动”主题演讲比赛一等奖;2015年,她获得了慈溪市残疾人职业技能选拔赛剪纸第一名、文本处理第二名,代表慈溪参加了宁波市残疾人职业技能大赛;2016年,她获得了慈溪市第五届残疾人美术、书法、摄影作品展一等奖,参加了慈溪市残疾人职业技能水彩画、文本处理项目比赛并取得了好成绩。

徐丹红说,曾经有段时间她也对生活失去了信心,因为无论如何努力和拼搏,可是明天或许后天,自己可能就会离开这个世界了,这样拼搏努力又有什么意义呢?但身边爱她、关心她的人给了她力量和勇气,她说:做好自己,学会感恩,笑对人生,多活一天就是你赚了一天。

如今的徐丹红,在工作之余,又将兴趣的目光瞄向了农村里祈福嫁娶时经常用到的福纸。她觉得,这方寸大小的福纸,蕴含着丰富的中国传统文化元素,她有一个愿望,要利用自己美术设计的特长,将这小小的福纸做成慈溪的非物质文化遗产。

生命不息,自强不止!这就是慈溪“渐冻人”——“坚强女孩”徐丹红的故事。


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